#dajciemioddychać

Czas czytania: < 1 min

Oddychaj przez torbę plastikową: internet ogranął flash mob wspierający osoby chore na mukowiscydozę.

29 lutego jest Światowym Dniem Chorób Rzadkich. W związku z tym zespół RusTransplant wspiera flash mob #dajciemioddychać zorganizowany przez Taisiję Szeremet, aktywistkę chorą na mukowiscydozę.

Brak możliwości oddychania jest bardzo przerażający, nawet jeśli chodzi o 30 sekund potrzebnych na zainscenizowane zdjęcie. Ludzie z mukowiscydozą cały czas doświadczają tego. Około 4000 osób cierpi na mukowiscydozę w Rosji. Wszystkie wymagają stałej jakościowej terapii. Przerwanie terapii grozi śmiercią. Od 2019 roku „Fortum”, istotny antybiotyk dla pacjentów z mukowiscydozą, nie jest dostarczany do kraju. Zamiast tego pacjenci zmuszeni do używania leków generycznych.

Pozostawienie pacjentów bez leków jest podobne do zakładania plastikowej torby na głowę, jednak w drugim przypadku śmierć następuje szybciej.

Wspierając portal RusTransplant, chcemy również zwrócić uwagę na ten niezwykle poważny problem. Problem z zaopatrzeniem musi zostać rozwiązany. Kraj musi również opracować przeszczep płuca, który jest jedynym sposobem na uratowanie pacjentów ze schyłkową mukowiscydozą. W 2018 roku takie przeszczepy przeprowadzono tylko w dwóch regionach Rosji.

RusTransplant zachęca do wsparcia akcji i puklikowania zdjęć z hasgtagiem #дайтемнедышать.

Każdy powinien mieć prawo na oddychanie!

View this post on Instagram

Самое страшное, что может случиться в жизни матери… ⠀ Наши дети умирают, без лечения и качественных препаратов, захлебываясь мокротой, истощенные, с лихорадкой и гипоксией. Жизнь с падающей день за днем сатурацией Вдох с препятствием Медленная смерть в 25, 21, 13, 3 года ⠀ Три месяца после написания петиции. Посты в топе, люди на пикетах, статьи в СМИ, МВ на первом и в Общественной Палате, документальное кино, открытое письмо врачей… ⠀ А они уходят один за другим. ⠀ Муковисцидоз ⠀ Принять факт, что у обоих моих детей неизлечимый диагноз было непросто. Но я выстроила новую жизнь – с ежедневной борьбой и надеждой. Ведь во всем мире – с регулярной терапией и генетическими корректорами – муковисцидоз не приговор. ⠀ Почему же снова я задыхаюсь ночами от панических атак и бегу слушать дыхание в детской? ⠀ Нам говорят, что "системные решения требуют времени", раз за разом предлагают экспериментировать и следовать протоколу оформления побочек, повторяют, что бюджет рухнет и денег нет. ⠀ тик-так уходят ⠀ 1 2 3 ⠀ … бактерии ждать не умеют, а изменения состояния органов необратимы… ⠀ 4 5 6 ⠀ …"будем хоронить детей пачками" – в сердцах бросила я в одном из ноябрьских интервью в ноябре, за что получила обвинения в истерии, ну-ну… ⠀ 7 8 9 10 сколько еще? ⠀ Тем временем 44 ФЗ и правило "третий лишний" продолжают действовать при закупках медикаментов, пока и врачи, и пациенты бьют тревогу. На полном серьезе в диалогах люди все чаще называют отечественную медицину карательной. Эталонная система, которая должна спасать, превратилась в палача для тяжелобольных людей. ⠀ Диабет Онкология Эпилепсия Астма СМА Рассеянный склероз Муковисцидоз умирают ⠀ Невозможность выписывать лекарства по Торговому названию, недостаточный контроль при регистрации дженериков, отсутствие высокотехнологичных центров и таргета, – это приговор. Мешок на головах моих детей… ⠀ Что должна делать мать в этой ситуации? Молча ждать, когда под целлофаном закончится воздух? ⠀ ‼Мы с @sheremetaisiay запускаем флэшмоб #ДайтеМнеДышать ⠀ поддержите нас Помогите нам заставить чиновников шевелиться быстрее и развязать эти чертовы пакеты!!!

A post shared by Никогда не сдавайся! (@leyla.moroz) on

View this post on Instagram

29 февраля- день редких заболеваний. Одно из них- муковисцидоз, сокращённо #мв ⠀ Не проходи мимо, помоги распространить информацию и поддержи флешмоб! Лайк, репост, фото! #дайтемнедышать ⠀ Мы все в одной лодке, так давайте поможем друг другу. ⠀ Муковисцидоз — это генетическое заболевание, при котором в разных органах накапливается густая слизь, что, в частности, мешает дышать и вызывает предрасположенность к инфекция ⠀ МВ без лечения = смерть. ⠀ Из за чего весь этот флешмоб ??! ⠀ ❌В Россию больше не поставляют препарат «Фортум» — жизненно важное лекарство для больных муковисцидозом. ⠀ Продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом в США и Европе — около 40 лет, в России — 20–27 лет даже с учетом наличия необходимых препаратов. ⠀ «Фортум» был на российском рынке более 20 лет и продлевал больным жизнь. Теперь им, видимо, придется пользоваться отечественными дженериками. Они токсичны и, по мнению экспертов, приносят больше вреда, чем пользы! ⠀ Чтобы понять, как чувствуют себя больные муковисцидозом в терминальной стадии, страдающие от тяжёлой лёгочной недостаточности, натяните на голову целлофановый пакет или плёнку и попробуйте так подышать. ⠀ Суть интернет флешмобов- это создание инфоповодов! ⠀ 👌🏻Поднять проблему со дна! ⠀ 👌🏻Сделать так, чтобы о МВ заговорили! ⠀ 👌🏻 Подтянуть за собой СМИ! @sheremetaisiay @leyla.moroz 👈🏼 ( подпиши петицию) ❤️

A post shared by ЮЛЯ / БУДУЩАЯ ФИТНЕС МАМА🏋🏼‍♀️ (@salabaeva_) on

View this post on Instagram

Дыхание через боль или медленная смерть. ⠀ Более 4000 россиян задыхаются каждый день, ведь на них государство одело пакет безразличия. ⠀ Врожденная болезнь Муковисцидоз — самое распространенное среди всех наследственных заболеваний. В России на 8000-10000 рождённых приходится один ребёнок с муковисцидозом. ⠀ Ещё в ноябре прозвучала ужасная новость, которая откликнулась во мне болезненными воспоминаниями: Минздрав запретил ввоз жизненно необходимого препаратаг для больных. Вместо этого они предложили использовать российский аналог, который не только токсичен, но и не имеет доказанной эффективности. ⠀ В России больные МВ и так особо не живут (средняя цифра 20 лет) в сравнении с показателями в других странах: в Европе до 50, в Америке до 40-50 лет; так и еду цифру государство пытается превратить в ад. ⠀ В моём детстве была такая же ситуация, когда моим родным не только сообщили ложный диагноз, чтобы скрыть свою врачебную ошибку, но и назначили неправильное лечение, что привело к моему плохому самочувствию и болезням на следующие 20 лет. ⠀ #ДайтеМнеДышать – это попытка обратить внимание на проблему, и заставить государство выполнять свои прямые обязанности, а не тратить наши деньги на домик для уточки.

A post shared by Злая Художница Элина (@elinaillustrator) on

View this post on Instagram

#ДайтеМнеДышать ⠀ Я не хочу, чтобы они умирали. Но им не дают дышать. ⠀ В России 4000 больных муковисцидозом. Мне посчастливилось лично знать троих людей: @sheremetaisiay и двоих детей Лейлы @leyla.moroz: я очень их люблю. ⠀ Я не хочу, чтобы они умирали. Средняя продолжительность жизни больных МВ людей в России — 20 лет. Тасе — 17… ⠀ Правительство запретило ввоз в страну лекарств, необходимых для поддержания жизни больных муковисцидозом. Жизненно необходимые лекарства ЗАПРЕТИЛИ. Импортозамещение: вместо оригиналов предлагается использовать российские дженерики, которые не эффективны и обладают кучей побочек. Чего только не хватало детям, которые и так в прямом смысле могут захлебнуться в собственной мокроте и рискуют жизнью, даже если просто подцепят ОРВИ. ⠀ Я поддерживаю флешмоб #ДайтеМнеДышать вместе со всеми и призываю вас. Если не хотите писать пост или выкладывать сториз, можете просто репостнуть мой или любой другой пост с этим тегом. Если не хотите делать и этого, хотя бы поставьте лайк и напишите что-нибудь в комментариях, чтобы пост собрал больше охвата и о проблеме узнало больше людей. ⠀ Если говорить об этом, будет движение к решению. И я надеюсь, что, когда это случится, наши #МВ ребята ещё будут с нами. ⠀ *Муковисцидоз или кистозный фиброз — генетическое заболевание дыхательных путей и ЖКТ. Именно им болели дети из фильма «В метре друг от друга».

A post shared by ДАША И ЦИФРОВОЙ ЭТИКЕТ (@dahahoodie) on

View this post on Instagram

Люди умирают. Дети умирают. ⠀ 3 месяца назад я прочитал новость про программу импортозамещения. В рамках этой программы прекращается закупка жизненно необходимых лекарств для больных муковисцидозом. ⠀ Муковисцидоз — редкое заболевание, с которым люди в развитых странах живут в среднем 38-40 лет. В России средняя продолжительность жизни — 16-24 года. ⠀ Даже до программы импортозамещения власти были не в силах обеспечивать должную терапию пациентам. А теперь предлагают заменить проверенные препараты отечественными дженериками, которые не прошли исследования, вызывают кучу побочек и, в итоге, делают только хуже. ⠀ Я уже высказывался на эту тему. Поднимался шум, гремели оппозиционные СМИ, власть проводила круглый стол, обещали решения вопроса. ⠀ Спустя 3 месяца: 10 погибших пациентов и нулевой выхлоп со стороны государства. ⠀ Теперь, в день редких заболеваний, блогерскими силами мы поднимаем новую волну лекарственного протеста. Для МВ-больных, для онкобольных, для диабетиков, для эпилептиков. Это касается каждого. ⠀ Пакет на голову — популярный метод пытки и убийства. Именно этим занимается государство. Именно это чувствуют МВ-пациенты, когда тихо умирают без лекарств с отказывающими легкими. ⠀ #ДайтеМнеДышать, снимите пакет с моей головы и прекратите душить тех, кто не может вам ответить. ⠀ Всю свою аудиторию я прошу о поддержке флешмоба. Комментарием, лайком, сохранением, репостом, распространением — не важно. Давайте сделаем хоть что-то, потому что без информационного резонанса людей молчаливо продолжат убивать.

A post shared by КНИЖНЫЙ АЛКОГОЛИК (@mikhailparfennov) on

View this post on Instagram

Трудно дышать с пакетом на голове А еще труднее, когда этот пакет не снять, как это сделала я после съемки ⠀ Есть такая врожденная смертельная болезнь муковисцидоз. Ей в России болеют 4000 человек, в основном дети. Почему дети? Потому что в России продолжительность жизни МВ-больных составляет 20 лет. Они умирают детьми. А в Европе МВ-люди доживают до 50 и больше ⠀ При муковисцидозе страдают органы дыхания, в легких образуется слизь, и при обострениях человек, по сути, медленно задыхается ⠀ Существуют хорошие европейские лекарства, которые и позволяют успешно жить с МВ: принимаешь их — живешь более-менее спокойно. Насколько это возможно при необходимости ежедневно тратить несколько часов на специальные ингаляции и тренировки ⠀ В России в последние годы ведется политика импортозамещения, касающаяся в том числе жизненно необходимых лекарств. Сначала лекарства от МВ стали просто заменять российскими дженериками, но оригиналы можно было хотя бы купить ⠀ Сейчас их даже за свои деньги нельзя купить. Ни за какие деньги, нигде, их просто нет в России ⠀ Дженерики не помогают и дают очень серьезные побочные эффекты. Началось это в том году. За начало этого года умерло уже 9 МВ-пациентов ⠀ Такая же ситуация не только с муковисцидозом, но и с другими серьезными заболеваниями: диабетом, эпилепсией, онкологией. Работающие лекарства не ввозят, люди умирают ⠀ Проблема системная и касается каждого из нас — даже тех, кто не болен генетическими заболеваниями. Прямо сейчас я здорова. Но если я заболею? Деньги меня не спасут, если лекарства не ввозят в страну ⠀ Я не хочу умереть и не хочу, чтобы умерла @sheremetaisiay, которой 17, которая болеет МВ, не имеет доступа к лекарствам, но занимается активизмом и запускает сегодня, в день редких заболеваний, флешмоб #ДайтеМнеДышать ⠀ Помните: любой человек может заболеть И пакет у системы найдется для каждого.

A post shared by Александра Митрошина (@alexandramitroshina) on

 

Jeśli podoba ci się to, co robimy możesz wspomóc naszą działalność
Wesprzyj nas